автор: Вуколова Елена Николаевна
педагог-психолог ГКУСО ВО «Ковровский социально-реабилитационный центр для несовершеннолетних»
Психолого-педагогическая помощь семье, члены которой являются носителями ВИЧ-инфекции
ГКУСО ВО «Ковровский социально-реабилитационный центр для несовершеннолетних»
Отделение реабилитации детей с ограниченными возможностями
«Психолого-педагогическая помощь семье, члены которой являются носителями ВИЧ-инфекции»
Подготовила:
педагог-психолог
Вуколова Е.Н.
Ковров 2016
Жизнь с ВИЧ — это серьезное испытание для человека, и те кризисные
ситуации, которые чаще всего возникают, связаны с эмоциональными потерями и глубокими негативными переживаниями. Классификация стрессов по DSM IY-R (1994 г.) относит эти ситуации к пятому уровню стрессорных факторов и определяет их как чрезмерно тяжелые.
Многолетнее изучение особенностей социально-психологической адаптации людей, живущих с ВИЧ, на различных этапах их жизни показало, что существует взаимосвязь между тем, как протекает заболевание, и тем, как люди приспосабливаются к новым условиям. Эти наблюдения позволили выделить три основных периода в жизни людей, инфицированных ВИЧ, когда они особенно психологически уязвимы и нуждаются в поддержке и сопровождении.
Первый период: установление ВИЧ-положительного статуса.
Факт установления наличия у человека ВИЧ-инфекции — чрезмерно тяжелый стрессовый фактор. Сообщение диагноза приводит к психической травме. В этот период на первый план выступают эмоциональные переживания, которые могут привести к повышению риска развития различных форм суицидального поведения. Человек испытывает весь спектр чувств активного отвержения проблемы: тревогу, страх, чувство утраты, чувство жизненной несправедливости, чувство вины, агрессивность.
Второй период: появление клинических признаков заболевания.
Рано или поздно наступает этап прогрессирования заболевания. Серьезные болезненные симптомы, необходимость стационарного лечения становятся тяжелым испытанием. Многие боятся того, что отныне их жизнь будет постоянно связана только с болью, лекарствами и больницей. Сам факт пребывания в инфекционной больнице или стационаре Центра по профилактике и борьбе со СПИдом может спровоцировать раскрытие тайны диагноза или возбудить определенные подозрения у знакомых, друзей, коллег, близких.
Ухудшение состояния здоровья и пребывание в медицинском учреждении
зачастую вынуждают человека оставить работу, прекратить учебу, изменить
круг привычных занятий и общения. В этот период психологический кризис
усугубляется рядом социальных проблем: рушится профессиональная карьера, возникают реальные материальные и финансовые трудности, меняются социальные роли в семье (например, родители вынуждены ухаживать за своими взрослыми детьми) и т. д.
Может угнетающе подействовать необходимость начать регулярный при-
ем антиретровирусных препаратов. Многих пугает сложный график приема лекарств, проявление побочных эффектов. Тяжелая болезнь или смерть знакомого, имевшего ВИЧ-положительный статус, служит дополнительным сильным психологическим потрясением для человека, живущего с ВИЧ. Мысли о возможности приближения собственной смерти нередко приводят к эмоциональному кризису.
Третий период: терминальная стадия ВИЧ-инфекции.
Это период, когда развиваются тяжелые необратимые заболевания. Опыт
работы с людьми на терминальной стадии заболевания показывает, что несмотря на имеющиеся нарушение памяти, замедление темпа протекания психических процессов, сужение объема слухоречевого восприятия, примерно треть больных сохраняет мучительные переживания по поводу своей скорой смерти и нуждается в психологической и социальной поддержке.
В каждый из перечисленных периодов ВИЧ-положительному приходится решать различные проблемы.
Семейные и социальные проблемы ВИЧ-положительных людей.
Одной из наиболее серьезных является проблема раскрытия ВИЧ-статуса перед родными и близкими, другими значимыми людьми. Из-за этого часто происходит осложнение супружеских отношений (возникает атмосфера взаимного недоверия, внутрисемейные конфликты, угроза распада семьи). Сокрытие одним из супругов своего ВИЧ-статуса вносит в семейные отношения оттенок недосказанности, напряженности, подозрительности. В конечном счете, «запоздалое разоблачение тайны» еще более утяжеляет внутрисемейный конфликт. Чувство одиночества ВИЧ-положительных людей нередко усугубляется изоляцией в то время, когда им особенно необходимо взаимопонимание и возможность поговорить с кем-то о своих страхах и одиночестве. Могут осложниться отношения с друзьями и коллегами из-за предвосхищения (как правило, преувеличенного) предстоящего отвержения, отказа в поддержке и т. п.
Социальные проблемы женщин, живущих с ВИЧ. Для женщины важно,
что подумают о ней окружающие, как будут восприняты ее объяснения по
поводу того, как она получила инфекцию. Женщины чаще страшатся расставаний, беспокоятся о том, что они не смогут в должной мере ухаживать за детьми, престарелыми родителями. Практика показывает, что у многих женщин с ВИЧ беременность протекает без существенных последствий, дети благодаря проведенной комплексной профилактике рождаются здоровыми. Многие ВИЧ-положительные женщины в настоящее время воспитывают здоровых детей.
Проблемы, связанные со стигматизацией и дискриминацией. Стигматизация (предвзятое отношение) — сложный процесс социально-
психологического межличностного взаимодействия, который ведет к отвержению лиц с определенными нежелательными признаками. Стигма — это свойство, рассматриваемое как порочащее, неуместное, отличающее человека от социально определяемой нормы. В случае инфекции ВИЧ таким свойством или признаком является ВИЧ-положительный статус. Неосведомленность о путях развития ВИЧ-инфекции привела к появлению в обществе предубеждений по отношению к инфицированным людям. Отсутствие медицинского просвещения по поводу передачи и клинических проявлений инфекции ВИЧ, представление о том, что СПИД во всех случаях — закономерный результат аморального и антисоциального поведения, спровоцировали ситуацию, когда ВИЧ-положительный статус стал для человека своего рода социальным клеймом.
Проявления стигматизации и дискриминации отмечаются даже в странах с
высоким уровнем распространенности ВИЧ (ЮНЭЙДС, 2001). Вследствие этого люди неохотно сообщают окружающим, в том числе социальным работникам, о своем ВИЧ-статусе, усиливая таким образом собственную изоляцию.
Психосоциальные проблемы людей, живущих с ВИЧ. Люди, живущие с
ВИЧ, сталкиваются с рядом специфических психосоциальных проблем. Назовем основные из них.
Эмоциональные проблемы:
— чувство тревоги, подавленности (вплоть до депрессии);
— потеря уверенности в будущем;
— недостаток взаимопонимания в семье;
— одиночество;
— чувство обиды и разочарования;
— потеря контроля над собой;
— чувство своей вины или, напротив, необоснованные обвинения окружающих;
— чувство беспомощности;
— страх смерти и социального отвержения.
Проблемы, связанные с повышенной социальной уязвимостью:
— угроза потери работы или безработицы;
— временное ограничение или потеря трудоспособности;
— отсутствие социальной поддержки со стороны семьи и лиц ближайшего
окружения;
— возросшие расходы на лечение на фоне отсутствия или недостаточности социальных пособий;
— проблемы, связанные с возможной дискриминацией (неформального
административного и явного психологического давления) формального и неформального социального статуса.
Вопросы сексуального поведения:
— страх (часто преувеличенный) заразить любимого человека;
— опасения разрыва отношений в случае раскрытия своего ВИЧ-
положительного статуса и т.п.
Комплекс проблем, включая психоэмоциональные реакции и неадекватный стиль поведения, приводит к ухудшению качества жизни как интегральной
характеристики физического, душевного и социального благополучия.
Объектами работы психолога в такой семье могут быть:
— семьи, в т.ч. семьи опекунов и приемных семей, в которых воспитываются дети, имеющие подтвержденный ВИЧ-статус;
— семьи, в которых воспитываются дети до 18 месяцев, которые находятся на специальном медицинском учете;
— дети-сироты, дети, лишенные родительской опеки и беспризорные дети, имеющие подтвержденный ВИЧ-статус и которые находятся под опекой государства в специализированных учреждениях, учреждениях для детей и интернатах;
— семьи, дети, снятые со специального медицинского учета, но родители которых имеют инвалидность, связанную с ВИЧ-инфекцией;
— ВИЧ-инфицированные молодые люди;
— ВИЧ-инфицированные беременные женщины.
Важный момент работы с семьями, члены которых имеют положительный ВИЧ-статус, это неразглашение конфиденциальной информации получателя социальных услуг.
Особенности психологической помощи семьям, в которых воспитываются дети до 18 месяцев, которые находятся на специальном медицинском учете / ВИЧ-инфицированные дети
Особенностью психологической помощи семьям, в которых воспитываются дети до 18 месяцев, которые находятся на специальном медицинском учете / ВИЧ-инфицированные дети, является налаживание постоянного взаимодействия с ближайшим окружением, с целью улучшения условий содержания, взаимоотношений между членами семей, привлечение их к участию в процессе воспитания ребенка.
Психолог может привлечь родителей или членов семьи к групповым мероприятиям, направленным на получение новых знаний по вопросам особенностей ухода за детьми с установленным статусом или теми, кто находится на специальном медицинском учете, их развития и воспитания.
Психологическая помощь семьям, в которых воспитываются дети до 18 месяцев, которые находятся на специальном медицинском учете, имеет следующие особенности:
— формирование у родителей заинтересованности лечением ребенка;
— мотивация родителей или членов семей к устройству ВИЧ-инфицированного ребенка в дошкольные, образовательные и внешкольные учреждения;
— содействие в подготовке ребенка к пребыванию в организованном детском коллективе;
— предоставление индивидуальных рекомендаций по улучшению ухода за ребенком на территории семьи и совместного планирования его будущего;
— совместное решение с родителями условий подготовки ребенка к раскрытию его ВИЧ-статуса или ВИЧ-статуса семейного окружения с привлечением специалистов врачей и психологов.
Особенности психологической помощи семьям с детьми, снятыми со специального медицинского учета, но родители которых имеют инвалидность, связанную с ВИЧ-инфекцией
Особенности психологической помощи семьям с детьми, снятыми со специального медицинского учета, но родители которых имеют инвалидность, связанную с ВИЧ-инфекцией, является налаживание постоянного взаимодействия с близкими родственниками, с целью улучшения условий содержания, взаимоотношений между членами семей, привлечение их к участию в процессе воспитания ребенка.
Нужно четко осознавать, что после смерти биологических родителей ребенок должен сохранить семейные корни, поэтому должен воспитываться у родственников, то есть, быть под опекой или попечительством. Если у ВИЧ-инфицированного ребенка отсутствуют близкие родственники, то после смерти родителей, псаихолог, совместно с привлеченными специалистами, должен способствовать устройству ребенка в семейные формы воспитания детей-сирот, детей, лишенных родительской опеки.
Психолог должен обращать внимание на психологическое состояние ВИЧ-инфицированного ребенка и родителей, при необходимости привлечь к осуществлению социального сопровождения психолога, должен в течение всего времени работать с семьей, готовить ребенка к новому месту жительства, раскрытию ВИЧ-статуса семейного окружения.
Особенности работы с семьями, в которых два (или несколько детей)
Если в семье старший ребенок знает о статусе младшего, то одновременно с тревогой и переживанием за здоровье брата или сестры могут возникнуть проявления напряжения и соперничества. В частности, в том случае, когда младшему ребенку уделяется больше внимания, подчеркивается особое отношение и необходимость повышенной заботы о нем. У старшего это может вызвать раздражение и отчуждение от родителей и брата (или сестры).
Чтобы этого избежать, следует придерживаться некоторых рекомендаций:
— Родители должны стараться уделять одинаковое внимание обоим детям. Движущей силой соперничества между детьми является желание привлечь внимание.
— Родители не должны забывать, что и у здорового ребенка есть свои проблемы, и он нуждается в их внимании и помощи.
— Родители не должны сравнивать одного ребенка с другим. Сравнение вызывают лишь взаимные обиды и конфликты. Они должны помочь детям осознать свою индивидуальность без соперничества.
— Родители не должны защищать постоянно только одного ребенка, даже когда он виноват, только потому, что у него проблемы со здоровьем.
— Каждый ребенок должен знать свои обязанности в соответствии с его возрастом и иметь права наравне с другими детьми.
В связи с установленным диагнозом у родителей могут возникнуть ощущение отчужденности, желание отгородиться от других людей, ограничить контакты, изолировать ребенка от внешнего мира. В таком случае социальный работник должен объяснить родителям, что их ВИЧ-инфицированный ребенок такой же, как другие дети, он нуждается в общении, расширения своего мировоззрения. Ребенок может и должен общаться со сверстниками.
Общение с другими детьми
Бытовые контакты с ВИЧ-инфицированным ребенком безопасны, поэтому такой ребенок может участвовать в совместных играх с другими детьми. Дети могут использовать те же игрушки, книги, карандаши, спортивный инвентарь. Необходимо научить ребенка безопасному поведению (не кусать, царапать детей, аккуратно пользоваться острыми режущими предметами).
Психологическая поддержка ребенка при госпитализации
Госпитализация является серьезным стрессом для ребенка. Эмоциональные страдания часто увеличивают физическую боль и недомогание. Чтобы облегчить ребенку пребывание в стационаре, ему необходимо доступно объяснить, с какой целью его доставили в больницу, какие процедуры будут проводиться, каким будет его состояние.
Необходимо установить атмосферу доверия между ребенком и медицинским персоналом. Нельзя пугать ребенка медицинскими работниками и манипуляциями.
Необходимо мотивировать родителей играть с ребенком, чтобы те отвлекались от медицинских процедур, что значительно улучшит их самочувствие. Дети могут взять с собой в больницу любимую игрушку — это поможет больному чувствовать тесную связь с домом и оказывает поддержку в период, когда ему трудно, позволяет уменьшить чувство одиночества. Для ребенка очень важно знать, что пребывание в больнице — это временная мера.
В течение жизни ВИЧ-инфицированный ребенок должен часто употреблять различные лекарства — таблетки, капсулы, суспензии, микстуры. Родители должны научить его относиться к приему лекарств, как к жизненной необходимости. Начиная со 2 — 3-летнего возраста следует научить ребенка глотать таблетки и капсулы. При этом следует предупреждать о недопустимости принимать лекарства без разрешения и указания взрослых, а также угощать лекарствами других детей.
Разговор с ребенком на тему ВИЧ-инфицирования
Подходя к этому очень тяжелому разговору, необходимо учитывать многие аспекты, в том числе возраст ребенка, путь инфицирования и т.д. В любом случае этот разговор должен состояться только тогда, когда ребенок к этому готов, лучше после пяти лет. При заражении от матери во время посещения врачей, пребывания в стационаре, сдачи анализов ребенок может сам узнать название своей болезни. Маленьких детей следует знакомить с болезнью постепенно, маленькими порциями информации. Это могут быть короткие простые ответы на множество неизбежно возникающих у ребенка вопросов, связанных с состоянием здоровья и необходимостью выполнять назначения врача.
Дети уже могут понять больше. Очень важно правильно построить процесс представления информации детям и давать честные ответы на его вопросы. Если ребенок получает неполную информацию от своих близких, он может получить искаженную информацию в другом месте. При этом возникнет атмосфера недоверия, преодолеть которую будет очень трудно.
ВИЧ-инфицированный ребенок, диагноз которого скрывается, может страдать от одиночества и, как следствие, от страха и стыда. Дети среднего возраста, тяготятся грузом тайны ВИЧ-инфицирования, могут иметь проблемы, связанные с трудностями засыпания, отчужденностью от друзей и семьи, или депрессией, жестокостью, апатией.
Даже дети младшего возраста могут испытывать те же трудности, что и более старшие дети. Задача родителей и персонала, ухаживающего за детьми, вовремя заметить эти изменения поведения ребенка и постараться помочь ему.
Подростки, у которых недавно диагностирована ВИЧ-инфекция, обычно испытывают те же эмоции, что и взрослые люди в подобной ситуации — разочарование, страх, горечь, депрессию, стыд. В то же время дети этой возрастной группы и подростки могут демонстрировать некоторые элементы поведения, свойственные детям младшего возраста. Для них важны вопросы: «Что меня ожидает? Придется мне часто посещать врача и ложиться в больницу? Каким образом ВИЧ-инфекция повлияет на мои отношения с родственниками, друзьями, учениками из моей школы? Могу ли я как-то предотвратить передачу ВИЧ другим? «
Психологическая поддержка очень важна для подростков. Разговор с подростком стоит вести в открытой и дружественной манере, чтобы уменьшить страх ребенка быть отвергнутым семьей, друзьями, школой. С ребенком необходимо обсудит круг людей, которым следует говорить о диагнозе ВИЧ-инфекции.
Важное место в социальной работе с ВИЧ-инфицированными несовершеннолетними занимает консультирование. Это метод помогает клиенту изучить и понять существующие проблемы и предложить различные варианты, которые могут быть использованы для их решения. Консультирование направлено на повышение уровня ориентации ВИЧ-инфицированных, а также их семей путём советов, указания на альтернативные формы оказания помощи, в определении целей и обеспечении необходимой информацией.
Информация психолога-консультанта выступает средством мобилизации ресурсов ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних, средством, формирующим мотивацию действий. Консультации помогают консультируемому комплексно и объективно оценить стоящие перед ним проблемы ВИЧ-инфицированных, глубже их уяснить и осуществить оптимальный выбор варианта действия, поведения. Психологическая консультационная помощь призвана помочь несовершеннолетним, поражённым ВИЧ-инфекцией, вести полноценную и продуктивную жизнь. Эти люди должны приобрести или восстановить способность регулировать собственную жизнь и принимаемые ими решения. Психологическая поддержка нередко приводит к тому, что больные начинают видеть проблемы иначе, вследствие чего у них развивается творческий подход к принятию решений и разрешению проблем.
Очень важно работать не только с самим ВИЧ-инфицированным, но и с его ближайшим окружением — семьёй. Особо важное значение имеет работа по психологической реабилитации родственников ВИЧ-инфицированных пациентов. Именно этот контингент определяет реальное микросоциальное окружение больного, психологический климат, в котором может сыграть как положительную, так и отрицательную роль в формировании состояния хронического стресса у ВИЧ-инфицированного несовершеннолетнего.
Благоприятная социально-бытовая среда в семье позволит вирусоносителю лучше адаптироваться к новым условиям жизнедеятельности, к новому статусу. Для её создания необходимо проводить санитарно-гигиеническое просвещение, направленное на разъяснение заболевания, способов предупреждения заражения, последствиях; психотренинговую работу по приобретению навыков общения, взаимодействия с вирусоносителем, необходимо прибегнуть к программам помощи, ориентированным на стабилизацию семьи, её функциональных связей. Такой уровень работы ориентирован на стабилизацию отношений между супругами, между родителями и детьми, взаимоотношений всех указанных членов семьи и окружающих. Также на этом этапе изучаются особенности семьи, группы людей, степень и направленность влияния микросреды на ВИЧ-инфицированного.
Проведение таких мероприятий способствует адаптации, мобилизует внутренние ресурсы ВИЧ-инфицированного, так как они получают эмоциональную разрядку, находят в ходе этих встреч ответы на вопросы, решения проблем, с которыми они сталкиваются.
В рамках социально-психологического направления социальной поддержки ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних могут быть также организованы группы поддержки. В такой группе инфицированные или члены их семей могут обсудить свои чувства и проблемы, принять факт наличия ВИЧ у себя или близкого человека и найти ресурсы для поддержки и решения проблем. Главная особенность группы поддержки — единый лидер, оплачиваемый сотрудник образовательного учреждения: психолог либо социальный работник, который может быть как ВИЧ-отрицательным, так и ВИЧ-положительным. Такие группы обычно не имеют членства или ограничений по количеству. Правила группы либо полностью определяются специалистами, либо решение о них принимается совместно с участниками группы. Участники группы могут обмениваться опытом в решении проблем, понять, что их ситуация и проблемы не уникальны, получить необходимые социальные навыки (например, научиться свободно говорить о своей ВИЧ-инфекции). В большинстве случаев участники группы сотрудничают со специалистами разных профилей, проводя открытые встречи, принимая участие в исследованиях по оценке потребностей в фокус-группах и в других мероприятиях. Специалисты организации могут консультировать членов группы поддержки, обучать коммуникативным навыкам, снимать тревогу, стресс, психологическую напряженность.
Наряду с групповыми формами социальной поддержки ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним и членам их семей могут осуществляться другие виды психологической помощи, такие как психологическое консультирование (очное или по телефону), индивидуальная, групповая или семейная психотерапия.
